Mi hermana

Empezare hablando de lo más importante que tengo en mi vida. Se llama Mónica y tiene 4 años. Es mi hermana pequeña y tristemente sufre una enfermedad degenerativa llamada Niemann-pick tipo C. Solo hay unos 500 casos en todo el mundo de está enfermedad y unos 40 en España.
No tiene tratamiento, solo un medicamento que para su avance pero no la cura.
Mi hermana no puede andar, ni hablar.....bueno, en realidad no puede hacer nada, ni siquiera sentarse sin que se le caiga la cabeza.
No quiero crear polémicas con mi siguiente comentario, pero es mi blog y creo que puedo decir lo que quiera.
Nadie debería tener la vida que tiene mi hermana. La quiero muchisimo, y no me gustaría que se fuera, pero vivir así no es justo.
Desde que mi hermana vino al mundo no me puedo creer cuando oigo (En la tele o medios de comunicación) Gente que considera que hay que tener a los niños si o si, por qué el aborto es un pecado y por que es lo que quiere Dios.
Respeto que cada uno crea lo que quiera, pero yo sinceramente no considero vivir a lo que hace mi hermana o lo que hará más adelante. Es más bien sobrevivir a algo que la está comiendo por dentro.
En la parte positiva, es una niña preciosa que se ríe mucho (O lo que puede) y a la que le encanta la música.
Formamos parte de una fundación dedicada a está enfermedad, está es la dirección
http://www.fnp.es/
Saludos, Tania.